難病患者をサポートする「特定医療費受給者証」とは

僕達ケアマネも指定難病を抱えている人を支援する機会が増えてきました。

その背景には昔は50種類程度しか指定されていなかった難病も、今は300を超え400に迫る勢いで増えていることもあると思います。有名な疾患としてはパーキンソン病、ALS、筋ジストロフィーなどでしょうか。

今日はそんな難病と戦う人を、経済的にサポートする「特定医療費受給者証」についてご紹介します。

申請方法

冒頭でも書いたように特定医療費受給者証というのは、難病にかかる医療費を一定額までしか負担しなくても良いという、経済的負担を軽減してくれるありがたい制度です。ただし申請を自らしなければその恩恵を受けることができません。

①難病指定されている医療機関を受診し、診断書を書いてもらう

（指定難病の検索はこちら）

②診断書と必要書類を持って、各都道府県の窓口に書類を提出する

申請に必要な書類

その他人によって必要な書類が異なります。詳しくは各都道府県・指定都市の難病担当窓口で確認してください。

ちなみに、特定医療費受給者証の有効期限は原則1年です。つまり状態に変わりなくても毎年申請が必要なので、有効期限を確認し滞りなく更新する必要があります。ケアマネは介護保険関係の書類の有効期限でなく、この特定医療費受給者証の有効期限も把握しておく必要があります。

どのくらい費用が軽減されるのか？

軽減の度合いはその人の収入額に応じて変わります。

人工呼吸器を使っている人は下記の条件を満たせば一律1000円までの自己負担になります。これはかなりありがたいですね。

支給認定を受けた指定難病により

・継続して常時生命維持管理装置を装着する必要がある

・日常生活動作が著しく制限されていること

（具体例）

・気管切開口または鼻マスク若しくは顔マスクを介して、人工呼吸器を装着している神経難病等の患者
・体外式補助人工心臓を装着している末期心不全等の患者等

まとめ

指定難病は年々増えており、これまで対象でなかった疾患も知らない間に指定されていたりします。ケアマネとして常に情報をチェックし、自分が担当してる利用者が制度を利用できそうであれば積極的に情報を提供していきましょう。